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Come puoi aiutare qualcuno con la fibrosi cistica?
Come puoi aiutare qualcuno con la fibrosi cistica?

Video: Come puoi aiutare qualcuno con la fibrosi cistica?

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Video: Fibrosi cistica, come cambia la vita dei pazienti con il nuovo farmaco a base di 3 principi attivi 2024, Giugno
Anonim

Usa queste idee come guida quando i tuoi cari chiedono cosa possono fare per aiutare

  1. IMPARARE.
  2. DARE SUPPORTO EMOTIVO.
  3. NON ESPORRE LA FAMIGLIA ALLA MALATTIA.
  4. IMPARA LA CURA DEL CF.
  5. DARE ALLE ORGANIZZAZIONI CF.
  6. SIATE SENSIBILI AL TIPO DI STORIE CHE CONDIVIDETE CON LA FAMIGLIA.
  7. TRATTA I BAMBINI CON CF COME GLI ALTRI BAMBINI.
  8. LA CF DI TUTTI È UNICA.

Proprio così, qualcuno con la fibrosi cistica può vivere una lunga vita?

La media vita aspettativa di una persona con fibrosi cistica negli Stati Uniti è di circa 37,5 anni con molti vita tanto più a lungo . Tuttavia, questa cifra è in costante aumento man mano che i ricercatori scoprono nuovi trattamenti e farmaci.

Sapete anche, qualcuno è stato curato dalla fibrosi cistica? Karlsson chiarisce che il trattamento non sarebbe essere un cura , ma ciò ha potenziale per trattare i sintomi e migliorare la qualità della vita delle persone con fibrosi cistica . Inoltre, molti pazienti idonei alla terapia riparativa CFTR non beneficiano di queste terapie , ha affermato John Ford, CEO di Enterprise Therapeutics.

A questo proposito, quali sono alcune organizzazioni che possono aiutare una famiglia a far fronte alla fibrosi cistica?

Programma di supporto per le famiglie

  • Nel tentativo di supportare la nostra comunità e i nuovi diagnosticati, abbiamo compilato il seguente elenco di preziose risorse comunitarie:
  • Fondazione fibrosi cistica.
  • Fondazione Fibrosi Cistica: Compass.
  • Fondazione Boomer Esiason.
  • HospitalBillHelp.org.
  • NeedyMeds.org.
  • Partnership per l'assistenza alla prescrizione.

In che modo la fibrosi cistica influisce sui membri della famiglia?

Alterazioni dello stile di vita in a Famiglia Colpiti da Fibrosi cistica . Persone con fibrosi cistica sono particolarmente inclini a sviluppare infezioni e persino un raffreddore può diventare un problema, poiché i virus possono avere una maggiore impatto sulla salute. Pertanto, è importante evitare di esporre il famiglia alla malattia.

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